引用:https://www.nhk.or.jp/
落合洋介

引用:https://www.nhk.or.jp/

 

落水洋介(おちみずようすけ)さんは、100万人に一人と言われる難病PLSと戦う北九州在住の35歳です。

PLSとは、原発性側索硬化症といい、大脳から脊髄にいたる運動神経が障害されるために下肢のツッパリ感や歩行障害を自覚症状として発病、筋萎縮性側索硬化症に比べるとゆっくりですが、同じような経過を辿っていく病気です。

その落水さんが、10月9日と10月16日に放送されるハートネットにご出演されました。

ちょうど昨年の4月に、サッカーの大久保嘉人選手が川崎フロンターレ対鳥栖の試合で、得点を決めた時に「落水洋介に負けるな」というTシャツを掲げたことが、各スポーツ紙や報道でも大きく取り上げられていたので、そこで落水さんの名前をしってるよ、って言う方もおおいのかもしれませんね。

ここでは、そんな落水さんのプロフィールや経歴とともに難病PLSについてもまとめてみました

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PLSとは

PLSとは、原発性側索硬化(primary lateral sclerosis: PLS)といい、2005年から2006年のアンケート調査によると、現時点での日本での有病率は100万人に一人の割合で、筋萎縮性側索硬化症症例の2%の有病率です。

大脳から脊髄にいたる運動神経が障害されるために下肢のツッパリ感や歩行障害を自覚症状として発病していく病気です。

通常は45才を過ぎた頃より、歩きにくさを感じる自覚症状からはじまり、上肢の症状、しゃべりにくい、飲み込みづらいという症状が徐々に加わってきます。

筋萎縮性側索硬化症に比べるとゆっくりですが、同じような経過を辿っていくようです。

このPLSという病気にかかりやすい、体質や環境の要因は現時点では若手おらず、ただ、男性の患者さんがやや多いという調査報告や、40才以前の発症はまれであるという報告があがているだけで、まだまだ詳しいことがわかっていない病気です。

ただ、落水洋介さんが発症したのは30才のときで、一般的に報告されている症例よりも10歳程度も若く発症していることになります。

落水洋介さんのプロフィール

落合洋介02

引用:http://toyokeizai.net/articles/-/175983

  • 名前:落水洋介
  • 生まれ:1982年
  • 出身:福岡県北九州市
  • 高校:福岡県立北筑高校
  • 最終学歴:九州産業大学卒

落水洋介さんは、幼いことからサッカー好きのスポーツ少年で、小1で始めたサッカーは、元日本代表の大久保嘉人選手(現・FC東京、当時は川崎フロンターレ)と同じチームだったこともあるほどで、現にプロを目指してもいたほどです。

落水洋介に負けるな

落水洋介に負けるな

https://www.nikkansports.com/soccer/news/1629767.html

この、『落水洋介に負けるな』は2016年4月10日に行われた、川崎フロンターレ対鳥栖の試合で、大久保嘉人選手が貴重な得点を決めた直後に掲げたTシャツです。

この試合があったのと同じ昨年2016年の3月中旬に、落合さんの闘病を聞いた大久保選手は「得点を取ったらメッセージを贈る」と約束していたのだそうです。

私はこの試合は見ていなかったのですが、この時も「落水洋介さんて誰?」って話題に昇っていたようです。

落水さんの病気の発症と経過

落水さんも最初は、歩きにくさに気がついそうで、当時の落水さんにはPLSに関する知識はなかったのですが、全身の筋肉が衰えていくALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病があることは知っていました。

ちょうどその頃、主人公がALSになるテレビドラマ「僕のいた時間」(フジテレビ系)を観ていたからだそうです。

「何となく歩きづらい気がしたんです。じわじわ変化しているような、でも気のせいかなと思ったり」

最初は自分自身をごまkしていたのですが、さすがに家族からも歩き方がおかしいと指摘されて、病院で検査入院。

ただ、最初ははっきりした病名がつかず痙性対麻痺(けいせいついまひ)という症状名が付き「ALSではない進行性の病気だろう」という判断だけだったようです。

当時の落水さんは、安定したインフラ系の会社に転職したばかりだったことと、1歳と4歳の子供のパパであり、専業主婦の妻との4人家族で、病気のつらさより、先の生活がいちばん気がかりだったそうです。

とにかく、症状が悪化しても、生活するためにできるところまで粘って働こうと決意し、営業から事務に変わり、何とか認めてもらおうと必死だたようですが、2015年の1月には、最終的には退職するしかなかったようです。

落水洋介さんの現在

落水洋介講演会

引用:https://www.facebook.com/events/234664833670936

そんな落水洋介さんですが、現在は、「笑顔には人が集まる。いつも笑っておこう」をモットーに、ブログや講演で自分をありのままに発信されています。

落水洋介さんのブログ ⇒ https://ameblo.jp/1982100719821007/

アメブロなので、誰でも読者登録することができますよ!

また、上記の画像は、今年5月に記事元、北九州市の黒崎で公演されたときの告知フォームです。

さらに、昨年立て続けに出版した本もかなり高評価で、2冊めが出ています。

落水洋介さんの出版書籍

難病がくれた宝物: 僕は今が一番幸せです

落水さんが最初に出版したのが、「難病がくれた宝物: 僕は今が一番幸せです」というこちらの本で、電子書籍で出版されています。

書籍の評価も一部アマゾンから引用して抜粋しますね。

●スルッと読める簡潔な文章。明るく前向きに考えられるようになるまで、かなりの苦悩があったと思います。そしてこれからも精神的な悩みは絶えないのだと思うのですが、気持ちを切り替えられた理由などがすっと腑に落ちました。障害者であっても健常者であっても、同様の悩みや考え方で不安を抱いている方はとても多いと思います。落水さんのように気持ちを切り替えられたことはとても素晴らしいことです。ぜひ多くの方に読んでもらいたい一冊です。

引用:アマゾン

この1冊目の出版から、早くも2冊めを願う声も多数ありました。

●自分も若気の至りでやらかして、右手が多少思い通りに動かない状況ではありますが。
進行中の、しかもよくわからない病気とつきあっていくことの難しさ、辛さetc. そんな状況から周りの人の気持ちに気づき、まだ残されている自分の将来に気づき、そしてそれらに触れて喜びと有り難さを感じている自分の心に気づく。
いや、著者 落水さんの心の中を勝手に想像してるだけですけど(笑)気づくことって、本当に大事だなと再確認した次第です。暗黒編?が終わったので、この書籍の次がますます楽しみになってきました。もっと世の中に拡散したい書籍です。

●どういう内容の本かがわからなかったので、とりあえずネットで調べ、サッカー元日本代表の大久保選手が試合後にTシャツを掲げた写真と記事を見て興味を持って購入。

安いのであまり期待していませんでしたが、冒頭から引き込まれ一気に読んでしまいました。

難病という経験をしている、落水さんが書かれているからとても理解できるし、腑に落ちます。
たぶん、落水さん以外の方がこの内容を書かれていたら全然納得できなかったかも知れません。

あまりにも面白かったので、ページ数が全くもの足りませんでした。
もっと読みたかったし、まだまだ色々な話があるのではないかと思います。

最後に第二弾を示唆されていましたので、ぜひぜひ早く出していただきたいと思います。
とりあえず、この値段ならマストバイだと思いますよ!

引用:アマゾン

第二弾を希望する声がとってもく、その期待に答えるように、9月に出版された第二弾がこちらです。

こちらも電子書籍(Kindle版)です。

難病という翼を得て: 生きたいように生きていい

まとめ

ここでは、100万人に一人と言われる難病PLSを抱えながらも、「笑顔には人が集まる。いつも笑っておこう」をモットーに、ブログや講演で自分をありのままに発信されている落水洋介さんについて、プロフィールや経歴とともに、出版書籍や講演会についても調べてみました。

同じ100万人に一人の病気を抱えながらも勉学に励むトリーチャーコリンズ症候群の石田さんの生き方もステキなんですよ!

⇒ 石田祐貴さんのトリーチャーコリンズ症候群と書籍「顔ニモマケズ」について

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